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	<title>sma Archivi - Associazione Culturale Civiltà Laica</title>
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	<description>Per un movimento culturale volto a difendere la Laicità dello Stato.</description>
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		<title>Lettera aperta a Giuliano Ferrara&#8230;</title>
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		<dc:creator><![CDATA[civiltalaica]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 23 Feb 2008 11:02:00 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[<p>La lettera che segue &#232; stata presa direttamente dal blog di Anita, ragazza di 18 anni malata di distrofia muscolare, &#232; stata pubblicata anche su Panorama.it. SI attende&#160;la risposta del difensore dei feti malati redazione[at]civiltalaica.it Io sono il feto malato&#8230;. Mi chiamo Anita ho 18 anni e sono un ex feto malato&#8230;ora sono una ragazza [&#8230;]</p>
<p>L'articolo <a href="https://www.civiltalaica.it/cms/lettera-aperta-a-giuliano-ferrara/">Lettera aperta a Giuliano Ferrara&#8230;</a> proviene da <a href="https://www.civiltalaica.it/cms">Associazione Culturale Civiltà Laica</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p align="left"><em>La lettera che segue &egrave; stata presa direttamente dal <a target="_blank" href="http://www.distrofici.it/blog/blog_comments.php?id=2402">blog di Anita,</a> ragazza di 18 anni malata di distrofia muscolare, &egrave; stata pubblicata anche su Panorama.it.</em></p>
<p align="left"><em>SI attende&nbsp;la risposta del difensore dei feti malati</em></p>
<p align="right"><em><strong>redazione[at]civiltalaica.it</strong></em></p>
<p align="justify">Io sono il feto malato&#8230;.<br />
Mi chiamo Anita ho 18 anni e sono un ex feto malato&#8230;ora sono una ragazza &ldquo;malata&rdquo;,ho una malattia neuromuscolare,in inglese SMA,molto simile alla sclerosi laterale amiotrofica , solo che la Sma colpisce i bambini. Si divide in tre forme la prima ossia la pi&ugrave; grave impedisce quasi ogni movimento e si manifesta nei primi mesi di vita del bambino e colpisce anche l&rsquo;apparato respiratorio e spesso provoca la morte entro i primi anni di vita,la seconda (della quale sono affetta io) si manifesta entro l&rsquo;anno di vita e impedisce di camminare e porta alla scogliosi e anch&rsquo;essa colpisce l&rsquo;apparato respiratorio e porta all&rsquo;utilizzo di un respiratore durante la notte e fin dai primi anni di vita all&rsquo;utilizzo di una carrozzina elettrica,la terza &egrave; la meno grave ma porta comunque negli anni all&rsquo;utilizzo della carrozzina. E&rsquo; una malattia genetica rara &egrave; quindi non rientra nelle patologie che vengono sottoposte al controllo prima della nascita, a meno che non ci siano casi in famiglia.Suppongo che la domanda sorga spontanea&#8230;sono contenta di essere nata? Ovviamente si, sono fiera di ci&ograve; che sono, amo la mia vita con tutte le sue difficolt&agrave;,vivo una vita piena molto pi&ugrave; piena di quanto si possa immaginare,ho una famiglia stupenda che mi ha voluta,che quando ha saputo delle mia malattia ha avuto un primo momento di sconforto poi si &egrave; rimboccata le maniche e mi ha cresciuto normalmente come tutti gli altri bambini&#8230;Ora mi crescono come una ragazza &ldquo;normale&rdquo;(esiste la normalit&agrave;?)&#8230;Nella mia vita sono passata da tante situazioni, dai reparti di neurologia pediatrica alle rianimazioni&#8230;ai convegni sulla mia malattia,che sono dei raduni carichi di speranza,di dolore, di gioia di vivere&#8230;.Ho visto genitori straziati dal dolore di aver perso un figlio,tanto velocemente e con tante sofferenze&#8230;ho visto bimbi di 2 anni su una carrozzina attaccati ad un respiratore impossibilitati a muoversi dalla testa ai piedi,eppure carichi di vita, ne ho visti altri con lo sguardo stanco&#8230;Chi si batte tanto&nbsp; a parlare di vita, di diritto alla vita, temo che ne sappia ben poco del vero valore di questa parola, forse parliamo tanto di diritto alla vita di questi tempi perch&egrave; ci sembra di vivere passivamente e allora ci battiamo pi&ugrave; che per il diritto di vita degli altri per riaccendere la nostra volont&agrave; di vivere.Qualcuno potrebbe dirmi &ldquo;se tua madre avesse saputo della tua malattia tu non saresti nata&rdquo;, si &egrave; vero, mia madre avrebbe avuto il difficilissimo e dolorosissimo compito di scegliere se perdere un figlio o metterlo al mondo anche se malato&#8230; Bene mia madre dopo aver avuto me ha provato a darmi un fratellino e ha fatto tutti gli esami ed &egrave; risultato che anch&rsquo;esso era malato&#8230;potete immaginare la tragedia interna di mia madre&#8230; abortire e perdere un figlio e in un certo senso rinnegarmi o mettere al mondo un bimbo malato (senza sapere quale forma di malattia potesse avere)&#8230;. bene mia madre da donna,da madre, ha preso la decisione pi&ugrave; giusta&#8230;.ossia abortire&#8230;E&rsquo; forse stata un mostro? un&rsquo; assassina? o forse &egrave; stata coraggiosa,saggia, e ha evitato di mettere al mondo un bimbo destinato a soffrire&#8230;.Ognuno la pu&ograve; interpretare come vuole&#8230;ma &egrave; proprio questo il punto, la libert&agrave;. Per libert&agrave; non intendo poter fare ci&ograve; che si vuole (come spesso viene interpretata la libert&agrave;) ma essere liberi di poter compiere una scelta,dolorosa in qualsiasi caso, di non sentirsi dei mostri se si compie uno o l&rsquo;altra scelta. Dio stesso ha fornito all&rsquo;uomo il libero arbitrio&#8230; Concludo&nbsp;&nbsp; rivolgendomi direttamente a lei signor. Ferrara, io personalmente trovo la sua &ldquo;lista-crociata&rdquo; anti-abortista del tutto fuori posto, trovo decisamente inadeguato usare un tema cos&igrave; delicato e che tocca cos&igrave; profondamente e personalmente milioni di donne e di uomini, come campagna elettorale. Lei ha messo sullo stesso piano la moratoria sulla pena di morte e l&rsquo;aborto, trovo difficile comprendere questa comparazione,visto che nel caso della moratoria sulla pena di morte si parla di evitare che persone adulte che hanno compiuto un crimine atroce, e gi&agrave; per questo hanno perso la loro umanit&agrave;,vengano uccise, per evitare che anche la giustizia si disumanizzi, mentre nel caso dell&rsquo;aborto parliamo di donne che si trovano davanti a un bivio atroce e non hanno nessuna colpa se non quella di cercare il meglio per s&egrave; e per i propri figli&#8230;Finisco dicendole che se per lei abortire &egrave; come compiere un&rsquo;omicidio&#8230;bene&#8230;sono fiera che mia madre sia un&rsquo;assassina. Cordiali saluti </p>
<p align="right">
<strong>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Anita Pallara 18 anni ex feto malato.</strong></p>
<p>L'articolo <a href="https://www.civiltalaica.it/cms/lettera-aperta-a-giuliano-ferrara/">Lettera aperta a Giuliano Ferrara&#8230;</a> proviene da <a href="https://www.civiltalaica.it/cms">Associazione Culturale Civiltà Laica</a>.</p>
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